3月5日，第十三屆全國人民代表大會第五次會議開幕。政府工作報告指出，“逐步提高心腦血管病、癌癥等疾病防治服務保障水平，加強罕見病用藥保障”。
據媒體公開報道，今年兩會期間，有多位全國人大代表和政協委員提交了與罕見病有關的提案或對罕見病議題發聲，這也直接反映出社會層面，尤其是行業內對罕見病群體的關注。
實際上，近幾年在全社會共同努力下，我國罕見病事業取得了突破性進展。但是，確診就醫難、藥品可及難、藥品支付難等問題仍然困擾著很多罕見病患者。比如，據弗若斯特沙利文與病痛挑戰基金會發布的《2022中國罕見病行業趨勢觀察報告》顯示，70%的醫務工作者認為自己并不了解罕見病，部分省份80%以上的患者需要到外省大城市才能獲得治療及購買到相關藥物。
基于此，有更多社會機構、企業力量等多方開始攜手，以進一步創新多方共付模式、加速罕見病患者確診，以及提升罕見病用藥可及性。
以京東健康為例，在去年國際罕見病日前夕，京東健康就發起“京東健康罕見病關愛計劃”，上線了罕見病關愛中心，并成立了罕見病關愛基金。一年來，京東健康通過和廣大藥企、患者組織等生態伙伴攜手，推進更多罕見病藥品的全國無差別供應，盡可能提供更多以加速確診為目標的醫療健康服務，并創新實踐1+N多方共付機制。
據了解，一年以來，累計有超過2.4萬罕見病患者在京東健康購買到罕見病用藥并獲取了相應服務，其中更有近7成持續通過“京東大藥房罕見病關愛中心”獲取罕見病相關的健康管理服務。如今，京東大藥房幾乎覆蓋了國內70%的已上市罕見病藥物，成為品類最全的罕見病藥品線上零售渠道。截至2021年12月底，京東大藥房“自營冷鏈”能力覆蓋的城市數已超過200個，在這些地區的患者能第一時間獲取冷鏈罕見病藥品。
此外，京東健康聯合生態伙伴創新多方共付模式，除了與病痛挑戰基金會成立“罕見病關愛基金”、直接面向罕見病患者提供用藥慈善援助外，還聯合入駐京東的眾多品牌商家發起“愛心東東”，創新公益援助模式。截止目前，京東健康罕見病關愛基金共接收800余位患者的援助申請，包含正在進行中的第三批項目，累計援助123人次，直接撥款超110萬元；“愛心東東”項目上線僅三個月，就有超過2000家店鋪入駐，130萬件“愛心”商品售出。
（京東健康“罕見病全生態服務戰略”發布儀式）
就在今年兩會前夕，即2022年國際罕見病日前一天，基于過去一年在罕見病領域的實踐和積累，京東健康繼續攜手產業鏈各方，啟動了“罕見病全生態服務戰略”，將共同打造罕見病全生態服務平臺，為行業及用戶提供國內獲批罕見病用藥上市一站式服務，為有效解決罕見病用藥可及、支付可及、服務可及等問題提供全面有力的幫助。
關鍵詞： 政府工作報告
責任編輯：Rex_07
